Stichting Kitty update – acties en wat ondertussen bereikt is

Goed nieuws: Stichting Kitty kan, na enige tijd, melden welk specifiek doel ondersteund gaat worden met de ontvangen donaties. Na de acties van 2018 en 2019 heeft de stichting niet stil gezeten. Het bestuur is in gesprek gegaan met de Nederlandse Neurofibromatose patiëntenvereniging NFVN. Op die manier zijn zij in contact gekomen met het Leids Universitair Medisch Centrum LUMC.

Een onderzoeksteam van LUMC deed na enkele gesprekken een beroep op Stichting Kitty om een nieuw NF2 – onderzoek financieel te ondersteunen en de opstart mogelijk te maken . Met het bedrag wat Stichting Kitty heeft opgehaald kan een serieus begin gemaakt worden met dit, nieuw te starten, onderzoek. Het bestuur van de Stichting heeft de steun toegezegd en vindt dit een geweldige ontwikkeling die zich gaat richten op landelijke patiënten met NF2. Nog steeds wordt onderzoek naar deze zeldzame ziektes niet door overheid gesteund.

Het NF2 team in het LUMC wil onderzoek gaan doen om de werking van een medicijn dat bloedvatenvorming in tumoren remt (Bevacizumab of Avastin) te kunnen voorspellen. Sinds een aantal jaar is dit medicijn beschikbaar voor een deel van de NF2-patiënten. Het kan NF2 helaas niet genezen, en doet tumoren ook niet helemaal verdwijnen. Bevacizumab is een kostbaar medicijn dat de vorming van nieuwe bloedvaten remt. Tumoren hebben bloedvaten nodig voor voedingsstoffen en zuurstof. Door de aanvoer hiervan te verminderen, kunnen de tumorgroei en symptomen wel worden tegen gegaan. Hiermee kan dit medicijn operaties en bestralingen voorkomen of uitstellen, waardoor functies zoals het gehoor (langer) behouden kunnen blijven. Zo kan dit medicijn een belangrijk verschil in ziektebeloop maken. Helaas werkt Bevacizumab niet bij iedereen en ook niet bij elke soort tumor even goed. Het medicijn is dan ook niet voor alle patiënten geschikt, onder andere door de bijwerkingen die kunnen optreden zoals nierschade, een hoge bloeddruk en wondgenezingsproblemen.

Twee artsen die momenteel in het LUMC werken hebben al eerder onderzoek gedaan naar dit medicijn. Zij vonden aanwijzingen dat een speciale CT-scan misschien kan voorspellen of het medicijn effect gaat hebben. Als dit zo is, kunnen artsen vooraf zien voor welke patiënten Bevacizumab geschikt is. Zo kan Bevacizumab ingezet worden bij NF2 patiënten bij wie het gaat werken, en wordt NF2 patiënten bij wie het niet zal gaan werken een onnodige behandeling bespaard.

De ziekte NF2 kent veel verschillende kanten. Deze complexiteit maakt dat een behandelteam met veel verschillende specialismen nodig is. De volgende artsen uit het LUMC NF2 team zijn allemaal nauw betrokken bij dit onderzoek: dr. Hensen (KNO-arts), prof.dr. de Geus-Oei (nucleaire geneeskunde), prof.dr. Gelderblom (medische oncologie) en dr. Verbist (radiologie).
De Stichting is erg blij dit doel te kunnen delen met iedereen! Op 1 november jl. werd dan ook een cheque t.w.v. € 20.000 (het tot nu toe opgehaalde bedrag van Stichting Kitty) overhandigd aan het onderzoeksteam in Leiden. Met nieuwe donaties blijft de Stichting dit team ondersteunen voor dit onderzoek.

Acties
Ondertussen zijn er ook weer nieuwe acties geweest om geld in te zamelen. Zo deed de Stichting mee aan de Rabo ClubSupport en kregen, dankzij veel stemmen, een bedrag van € 438,64! Rabobank en iedereen die stemde hartelijk dank! Daarnaast werden er ook donaties opgehaald met dank aan Albert Heijn Gemert die de emballageactie beschikbaar stelde voor Stichting Kitty. Dit tevens met dank aan Jacky Verhuur die dit wist te regelen. Iedereen bedankt die in Gemert zijn emballagebonnetje doneerde!

Momenteel zetten leerlingen van een college in Amersfoort zich in voor stichting Kitty d.m.v. acties tijdens een goede doelen dag die plaatsvindt op 20 december.

Binnenkort hoor je mogelijk weer van Stichting Kitty in een connectie met het Business Boxing gala op 21 december in Gemert, georganiseerd door de ‘Gimmertse Gladiatoren’. Dit Business Boxing gala is opgezet voor een ander goed doel te weten “Stichting leergeld”. Deelnemer aan dit evenement is John Reijbroek. Hij zal uitkomen voor Stichting Kitty. John wil met zijn deelname ook Stichting Kitty weer onder de aandacht brengen.

Bekijk de website voor meer informatie: www.stichtingkitty.nl Elke donatie is altijd welkom voor de hard nodige onderzoeken naar NF2 en wie weet tot ziens op 21 december!

Bij voorbaat dank en met vriendelijke groet, Bestuur Stichting Kitty.